薛舒：这些努力生活的人，让我喜欢与尊敬
写“生命两部曲”——《当父亲把我忘记：隐秘的告别》和《生活在临终医院：最后的光阴》，可能是薛舒的一种宿命。
2012年，薛舒70岁的父亲开始出现阿尔茨海默病的症状。一切来得猝不及防。
在薛舒眼中，父亲就是家庭的“保护伞”，他是家里的骑士、医生、管道工、木匠、油漆匠，他简直是万能的。然而，疾病改变了一切。仅仅3年时间，父亲忘记了身边所有的亲人，忘记了他的家，甚至忘记了他自己。
失智之后，薛舒的父亲又渐渐成了一名失能老人。他不会走路了，不会端起碗往嘴里扒饭，不会穿衣脱衣……最后，他只能躺在病床上，不会说话，甚至不能自己换一个躺着的姿势。就这样，他在“临终医院”又躺了整整5年。
2020年2月，薛舒和父亲之间的漫长告别终于画上了句号。
在父亲得病之后，身为作家的薛舒不自觉地拿起了笔。“一开始不是为了写一本书，而是我遭遇了无法解决的困境，然后自己在那里记录、宣泄。”但是，写着写着，她将目光从父亲的个体转移到了更广大的社会图景。“在医院的老年病房，我看到不止我父亲一个人在遭遇衰老和疾病，我也看到不止我们一个家庭在面临养老困境。于是，我把这些‘深入生活’的故事写了下来。可以说，是父亲用他的病体给了我一次写作机会。”
读完“生命两部曲”，有读者这样留言：“究竟该如何面对衰老和临终？看完这本书后，每个人都难免会想到自己与家人会上演怎样的剧本。”
答案在书里，答案也在每个人的心里。
我们每个人都终将老去，所以，我们值得去了解关于疾病、衰老和死亡的一切事情。我们不能逃避，尽管我们害怕。正如薛舒所说：“这可能是送给即将老去的人们和未来一定会老的我们自己，以及现在还年轻着的，积极生活着的或者颓废生活着的你，这是送给每个人的一份礼物。”
我更希望传达的，是某种生命气象
上书房：您写“生命两部曲”是出于怎样的机缘？
薛舒：我是一名职业作家，但是自从2012年我老爸发病之后，我突然发现自己写不了小说了。
阿尔茨海默病早期的症状就是脾气变坏，忘性大。最要命的是，我爸开始无端猜疑我妈出轨。于是，他不断找茬儿，和我妈又吵又闹，简直没法相处。要知道，我老爸原来是很宠我妈的，我妈无法承受这种巨大的落差，所以不停地给我打电话求助。那段时间里，我天天往父母家跑，压根儿就没法写小说，思绪全部被他们捆绑住了。
后来我老爸确诊了阿尔茨海默病，我们又开始带着他四处求医。但是，我们经常会混淆，他其实是一个病人，而不是一个正常人。我们想尽办法在他每一次发病时去管着他、去“控制”他，然而我们又无能为力，一种焦虑、绝望的情绪压迫着我们全家。
有一天晚上，父亲闹腾了一整天，终于睡着了，母亲也睡了。我打开电脑，准备抓紧时间工作，但是，看着文档里的小说标题，我的眼泪夺眶而出。我什么也写不出来，我只觉得自己特别难过，又不知道该怎么办。于是，我开始记日记，把这所有的怨愤写下来。每天晚上，等我老爸睡着了，我就写一点，有时候是一边哭一边写。
所以，一开始我并不是为了写一本书，而是我遭遇了无法解决的困境，然后在那里记录、宣泄。唯有写作，可以让我勉为其难地正视父亲的疾病。
再后来，我老爸渐渐把我们全家人都忘了：先是我弟弟，接着是我妈妈、我，最后他把自己也忘了。这个时候，我从泄愤和抱怨中走出来，开始重新梳理，开始客观理性地分析父亲的整个生病过程。同时我也开始在记录中反思：当我在写父亲这样一个病人的时候，我到底在写什么？这个时候，我感到我终于可以写成一本书了。
上书房：《当父亲把我忘记：隐秘的告别》（原书名《远去的人》）是2015年出版的，《生活在临终医院：最后的光阴》又是什么时候起笔的呢？
薛舒：在父亲住进老年病房的5年中，我陆陆续续记录了一些素材，包括一些病友的故事、护工的故事，纯粹就是记录。动笔写《生活在临终医院：最后的光阴》是在2022年，正好有段时间待在家里，于是就静下心开始写作。如果说写《当父亲把我忘记：隐秘的告别》更多是出于个人宣泄，那么《生活在临终医院：最后的光阴》的书写过程就更理性一些。因为沉淀得比较久，对于父亲的疾病以及生死更能客观地看待，并且，我更多关注到的是整个社会的养老生态。
上书房：从个人化的宣泄记录到呈现一幅社会化的图景，您希望给读者带去什么？
薛舒：其实，我通过写作这两本书，更希望传达的是某种生命气象。“临终病房”、养老院这些地方并不可怕，虽然病房里那些破败的老人躯体、难闻的气味都是无法回避的现实，但是，那也是人生的一个“驿站”，那些走到生命终点的老人也是生命，那里的生活也是生活，只不过，我们很多人不了解或者害怕去了解。
我希望我的书能真实地告诉你什么是疾病、衰老和死亡，然后能给予别人更多一点希望和温暖，也带给大家更多的正能量。
不仅要24小时照顾他，还要和他“斗智斗勇”
上书房：目前，我国超过77%的阿尔茨海默病患者都是和家人生活在一起。在照顾父亲的8年时间里，您觉得最难的是哪个阶段？
薛舒：就是在我父亲发病初期的那段时间。因为那个时候，你明明知道他对世界的认知已经不是正常人的状态了，但你心里又觉得他不该是这样的。可以说，我们根本就没有做好心理上的准备。
而且，他制造麻烦的能力实在是太强了。他怀疑一切，不信任一切，他不认识你们所有人，同时他有很强的行动力，所以，他每一分钟都不能离开家属的视线。他一不小心去把煤气开关打开了怎么办？他走出家门回不来了怎么办？万一他把你当陌生人攻击了怎么办？最难的是，不仅要24小时照顾他，还要24小时和他“斗智斗勇”。
上书房：作为病人家属，您对于阿尔茨海默病有怎样的认识？
薛舒：早期诊断对阿尔茨海默病来说非常重要。我们一开始觉得我爸是得了“退休综合征”，而且他年纪大了，所以记忆力不好、脾气大是正常的。直到有一次，他摔了一跤，在家里待了一个星期，等到他出门的时候，在家门外看了一眼，说：这地方不错，这是哪里啊？这时候，我妈才真正感到他病得很严重。
我通过观察发现，阿尔茨海默病的前兆主要有两点：一是记忆力严重衰退，二是无端猜疑、无中生有。比如，我们在生活中经常看到，有的老人无端怀疑别人偷了他的钱或者怀疑别人说他的坏话，这很可能就是阿尔茨海默病的前兆。一旦出现这些奇怪的现象，子女就要赶紧带老人去看病。
上书房：您对照护阿尔茨海默病患者有哪些实用的建议？
薛舒：每个人得病的情况是不一样的，病情的发展进程不一样，对个体造成的影响也不一样。我父亲的病情发展很快，医生说可能与他年轻时出过一次严重的车祸、受过脑外伤有关。
很多人以为，患阿尔茨海默病会忘记一切，病人就不会有痛苦。事实并不是这样。我父亲病症发作时，最明显的一点就是恐惧，因为大面积遗忘，他眼里看出来的一切都是陌生的，亲人不再是亲人，家也不再是家，他整天处于被“囚禁”或被“流放”的恐惧中。所以，我们在照护阿尔茨海默病患者时，耐心和理解是第一要务。
上书房：回想照顾父亲的这段经历，您有过什么遗憾吗？
薛舒：我记得有一天，我带父亲去长海医院看专家门诊。那时候，他不承认自己有病，也不肯去看病，我们好不容易连哄带骗带他去了医院。看完病之后下电梯，我爸恨恨地对着我和我妈说：“没想到你们居然这么对我！”他觉得我们带他去看“精神病”，是对他的虐待。然后我就很不耐烦地对他说：“我怎么对你了？这个世界上我对你最好了，好不好？”他听了更是气得发抖。现在回想起来，是我没有控制住自己的情绪，我应该顺着他，而不是去怼他。这也是一点小小的遗憾吧。
不要觉得把老人送进医院，或养老院就是“不孝”
上书房：您后来把父亲送进了医院的老年病房，据您的观察，住进老年病房的老人大多身患什么样的疾病？
薛舒：住进老年病房的老人，大致有这么几种情况：一些老年人可能中风了，脑梗或是脑出血了，这些病发作之后，虽然经抢救捡回了一条命，但是一部分老人出现了瘫痪症状；另一些老人则是得了无法救治的绝症，并且已经是晚期，到了生活不能自理的地步。这些都是失能老人，他们的子女要上班，老伴又伺候不了。
还有就是像我父亲那样，患阿尔茨海默病3年后，突然病情加剧，生活无法自理。这种失智又失能的老人只能长期躺在床上，我母亲帮他翻个身都很困难，我们实在是无奈之下才把我父亲送进了老年病房。
上书房：您在书中写到，老年病房的床位非常紧张，一些老人需要排队几个月甚至一年以上才能住进病房，真的是这样吗？
薛舒：我父亲先后住过两家医院，一家是社区卫生服务中心，一家是民营医院，住院的老年病房都是处于供不应求的状况。
以我们家庭为例，为了让父亲住进合适的老年病房，我们曾经对周边的医院、养老院做过一番调查。之所以选择这两家医院，主要有两个原因。一是经济原因。我母亲定下了一个原则，就是我父亲每月的住院费用不要超过父亲的退休金。在社区卫生服务中心，除了护工费和伙食费，住院、治疗以及用药费用都可以使用医保，只需自付10%。这样加起来，每月的总费用大约在3500元。而父亲的退休金正好是4000元。二是必须医养结合，也就是医疗和护理相结合。因为如果没有医疗的话，失能老人一旦生病，需要大动干戈地送医，非常麻烦。目前看来，符合这些条件的老年病房确实非常紧缺。
上书房：对于失能老人的家庭来说，他们最需要的是什么？
薛舒：他们需要做出决定，把老人送到医院或专业机构去。真的，对失能老人来说，送比不送好；对整个家庭来说，也是送比不送好。我认为，不要觉得把老人送进医院或养老院就是“不孝”，甚至是“虐待”。护理失能老人这样专业的事情，需要专业机构和专业人员去做。我们家属需要做的，是尽量多去探望和陪伴。
上书房：美国阿尔茨海默病协会建议，患者家庭应尽早召开全体成员参加的内部会议，开诚布公地讨论和分享彼此真实的感受，寻求分工与协作，甚至安排好资金和财产等问题。与这种美国家庭的议事方式相比，您发现中国家庭面对突如其来的疾病时会采取怎样的应对方法？
薛舒：首先，我觉得美国家庭和中国家庭在面对突如其来的疾病时会采取不同的应对方法，这可能是文化不同造成的。美国家庭之所以能够坐下来通过开会的形式讨论这样的问题，是因为他们亲人之间的关系并不那么紧密，所以他们才会用讨论的方式来解决问题，用条例来规定大家怎么做。而中国人不一样，中国家庭成员之间的关系很亲密，而且，中国人的很多事情是约定俗成的，是不适合公开讨论的。
但是，由于中国人非常忌讳死亡，所以人们对死亡根本不了解，对死亡的拒斥和畏惧成了人们生活的常态，尤其是即将死亡的人，更是恐慌不已、不知所措。这样的心态造成了很多中国家庭都是走一步算一步，等到疾病突然降临，甚至老人哪天突然不行了，整个家庭都处在一种焦虑的状态中，甚至很多家庭矛盾一触即发。在病房里，我看到了一些只会发生在家庭里关起门来的内部的真实故事。我希望通过呈现这些事实，能引发读者的思考。
薛舒工作第一年，和爸爸合影
这些努力生活的护工，让我喜欢与尊敬
上书房：您笔下的老年病房里的护工一个个活灵活现，为什么会写她们？
薛舒：说实话，我特别感激那些护工。在老年病房里，她们协助家属护理病人，帮老人翻身、喂饭、擦身、处理大小便，24小时全天候生活在病房里。要知道，当我自己没有能力去为躺在病床上的父亲做这些事情的时候，我觉得这些护工真的是帮了我很大的忙。尽管，她们身上有许多人性的弱点，狡黠，有小农意识，或者有一点点投机，但是我觉得，她们大多数人是有底线的，她们天然有一种善良的底色。
我父亲身边的护工，前后一共换了7个。其中有一个人高马大的小丁，因为工作偷懒被病人家属投诉而遭到辞退。后来我老爸转入另一家医院，我一进去又见到了小丁，原来她换到了这家医院继续干。我注意到，我每次让她帮忙干活，她都特别卖力。有一年过年，我老爸的护工要休假回家，几个不回家的护工就来分配剩下的病人，小丁主动提出，由她来照顾我爸。我毫不犹豫就同意了。果然，她把我老爸照顾得很好。
上书房：您觉得她们身上最打动您的是什么？
薛舒：我发现，这些护工都不怕死，不怕面对死，不怕走近死。我喜欢看她们热火朝天干活的样子，喜欢听她们拔着嗓门说话的声音，喜欢她们强大的生命力，喜欢她们为了生存而愿意承担所有形式的劳动的那种努力、那种百无禁忌。这些努力生活的护工，让我喜欢与尊敬。
上书房：根据您的观察，对护工是否也应该有更规范的要求？
薛舒：当然，要用严格和完善的工作条例去规范她们的行为，而不是寄托于护工个人的道德水准。我印象比较深的是，以前给护工塞红包是比较普遍的现象，但是我父亲转入一家民营医院后，医院给了我们一本《护工手册》，上面明文规定：如果护工收受红包，立即予以开除。我发现这家医院几乎没有红包现象，这样严格的管理是非常必要的。
上书房：作为病人家属，您觉得应该怎样和护工们相处？
薛舒：在我们身边，经常会听到一些有关护工打骂老人、虐待老人的新闻。首先我想说，虐待老人的事件应该是极个别的，我们不能因此而不信任护工这个群体。
其次，一些病人家属因为害怕护工不能很好地照顾他们的家人，所以会主动迎合护工，给她们送一些东西，甚至拍她们的马屁。但是我认为，你对护工是不是真的好，你是否真心尊重她们，你对她们是不是由衷地感激，你的行为所表现出来的诚意，她们是能够感受到的。我老爸的最后一个护工小倪，我到现在都有她的微信，有时候她会在我的朋友圈里点赞，还会跟我妈说“小薛真棒”。所以，跟护工打交道其实很简单，就是有诚意地与她们沟通，平等地去对待她们。
疾病、衰老、死亡，并没有那么可怕
上书房：“生命两部曲”出版后，引起了很多读者的关注。在读者的反馈信息中，您发现他们普遍关心什么？
薛舒：大多数的读者会联想到一个问题：我老了怎么办？有些读者会想到自己的亲人，比如外婆、外公、奶奶是怎么生病的、怎么去世的，有很多场景、很多回忆都是大家非常共情的。还有的读者指出，我们中国人缺乏死亡教育，很多人惧怕死亡，所以无法理性地去面对死亡这件事。通过“生命两部曲”，读者可以深入地思考疾病、衰老和死亡，我觉得这非常有意义。
上书房：您有没有想过“我老了怎么办”这个问题？
薛舒：在照顾老爸的这些年，我经常会想到这个问题。在这个问题上，我们这代人和我父母那代人可能有着完全不同的处理方式。面对突如其来的疾病，我不会让我的孩子来承担照顾我的责任，我不希望因为我而捆绑孩子的生活，我会提前为我自己的老年生活做准备。
第一，我会为养老攒下足够的钱，并且提前做好规划。等我老了，没有生活自理能力了，我会自己选定一家合适的老年医院或养老院住进去。
第二，从社会角度看，科技的进步会为我们未来的养老生活创造越来越好的条件。我最近看到日本东京大学研发的“奥特3”机器人，可以像真人一样做家务，还能根据人类的语言描述去自行学习、生成各种动作。我很期待这样的机器人能够早日进入家庭。
所以，对于“我老了怎么办”这个问题，我一点也不悲观。
上书房：您说过，“生命两部曲”是送给每个人的一份礼物。为什么会这么说？
薛舒：每个人都会生老病死，但是，大多数人因为害怕而逃避，会躲避疾病、衰老、死亡这些话题。我之所以写下这些文字，是因为我们每个人终将要经历这些，我们每个人都会面临疾病、面临死亡，这是值得我们每个人去了解的。我把我父亲走向疾病、走向死亡的过程写下来，让大家也都可以去面对。其中，大家可能也会像我一样有这样的困境，有这样的愤怒，有这样不可开交的混乱。但是，我想让大家知道，疾病、衰老、死亡并没有那么可怕。
我有一天读到柴田久美子写的一本书叫《善终守护师》。书中，作者用这样一句短歌来形容善终守护：在说“冷啊”的时候，身旁有人也响应说“冷啊”，那是多么温暖。“冷啊”是一种存在，就像疾病、衰老、死亡，身旁有人响应说“冷啊”，其实就是说，我也看到了你的苦，或者我也看到了你的甜。也许，这就是“生命两部曲”带给大家的意义。
